Le 23 juillet 2026
Soirée blanche pour Rett dingue de Lola
Magnifique soirée pour Lola atteinte du syndrome de Rett pour l’aider à financer une tablette à commande oculaire
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C’est une maladie génétique rare touchant quasi-exclusivement les filles, caractérisée par un développement normal suivi d’une régression évère (entre 6 et 18 mois)
Elle entraine une perte de langage et de la motricité fine, un polyhandicap, des troubles respiratoires …
cette association est née pour faire connaitre la maladie.
Aucun traitement n’existe mais une prise en charge pluridisciplinaire permet à l’enfant de devenir plus autonome.
« l’intérêt c’est que Lola soit stimulée au quotidien par la kiné, la psychomotricité….
