Actions sociales du district France Monaco

  • La Fondation Maladies Rares

BUT : Collecter des fonds pour soutenir la rechercheKiwanis maladies rares 1

Une maladie rare touche moins d’une personne sur 2000. Il existe au moins 7000 maladies rares, d’origine génétique pour la plupart, et leur nombre ne cesse d’augmenter.

Les enfants en première ligne

Kiwanis maladies rares 2En France, 3 millions de personnes sont touchées (nombre similaire à celui des personnes atteintes de diabète ou d’asthme). Du fait de leur origine génétique et de leur déclenchement relativement rapide après la naissance, 1,5 million d’enfants sont atteints par ce type de maladie . Et elles sont responsables de 30% de la mortalité infantile. Outre leur souffrance due au caractère invalidant de ces maladies, ces enfants et leurs familles doivent faire face à un grand nombre de difficultés dans la pose du diagnostic, l’absence de traitement (actuellement traitement pour seulement 200 maladies rares) et les problèmes liés à leur prise en charge par les services de santé les plus appropriés.

La Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares a été créée en 2012 à la demande du Ministère de la Santé, et grâce aux efforts conjoints de ses cinq membres fondateurs : l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), l’Alliance Maladies Rares, l’AFM Téléton, la Conférence des Présidents d’Universités et la Conférence des Directeurs Généraux de CHU. Ses objectifs : Soutenir la recherche pour comprendre ces maladies, développer de nouveaux traitements et améliorer le parcours de vie des enfants malades. Dirigée par le Professeur Marc Tardieu (Spécialiste en Neurologie Pédiatrique) elle est le trait d’union entre Recherche et Soins à apporter aux malades.

 

  • Les baptêmes de l’airkiwanis baptêmes de l'air 2

Les Baptêmes de l’Air offrent aux enfants handicapés ou défavorisés l’occasion de voler et voir leur monde sous un autre angle. Nous venons de fêter les 15 ans de cette grande action nationale, à laquelle participent plus de 80 clubs et aérodromes de notre pays, des pilotes bénévoles, pour la plus grande joie des enfants….

 

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RESULTATS OBTENUS

Depuis 2000 : plus de 40 000 baptêmes ont été réalisés par le District

 

    . Tour de France Kiwanis des jeunes cyclistes d’Abbeville

OBJECTIFS : Permettre à des jeunes de milieux défavorisés de réaliser une aventure sportive, humaine, sociale , de vie en collectivité et de découvrir la France.

BUT: Renforcer les liens d’amitiés entre les clubs en participant à une action nationale pour accueillir des jeunes en leur faisant découvrir la France à chaque ville étape en visitant  soit un monument, un site, une entreprise locale ayant une renommée nationale ou une activité très spéciale, ou assister à un spectacle de traditions locales.

DATE:  En Juillet de chaque année sur une période de 3 semaines.

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  • Les greens de l’espoirkiwanis green de l'espoir 1

Depuis 7 ans le KIWANIS est partenaire officiel de cette manifestation avec l’association « Vaincre la mucoviscidose »

En 2014-2015 : 121401 € reversés à cette association. Chaque année, le KIWANIS organise en moyenne 29 compétitions dans 20 villes

 

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  • Le lâcher de ballonskiwanis lâcher ballons 1

C’est à l’initiative de Gérard Conte, Gouverneur 2010/2011, que le conseil d’administration d’Arles a proposé que lors de la journée mondiale du Kiwanis soit organisé par tous les clubs du district France-Monaco un lâcher de ballons aux couleurs du Kiwanis et d« Eliminate».

En d’autres termes, le même jour et à la même heure chaque club, lâchera un certain nombre de ballons dans le ciel de France.

Le bénéfice de cette manifestation étant entièrement dédiée au projet « Eliminate».

Référent Kiwanis

  • La poupée Kiwanis

 

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La poupée ange gardien, lien d’expression et de communication entre l’enfant en souffrance et son entourage
En 2014-2015:  3 250 poupées distribuées

Depuis le début de l’opération : 68 250 poupées distribuées aux enfants hospitalisés

Le CAT de Libourne emploie 150 personnes handicapées dont une demi douzaine en permanence pour l’action « poupées du Kiwanis »

 

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  • Le don d’organes

C’est un thème difficile, car contrairement au don du sang qui est un don « du vivant », c’est un don qui est confirmé par la famille dans un contexte très difficile de peine et d’urgence. Notre « culture » ne nous prédispose pas à cette épreuve liée à la mort.

• Objectif d’Action :

Soutenir et démultiplier l’action de l’ensemble du corps chirurgical, et des associations qui relayent cette cause, auprès du grand public, pour communiquer en famille sur ce thème, se déterminer personnellement et le faire savoir à ses proches.

·         Plus de 16 000 malades sont en attente de greffe, en France ; des malades meurent encore trop souvent avant d’avoir pu être greffés (270 en 2012). Cela touche également des enfants.

·         Le taux de refus en France est encore proche de 30%, alors que la loi bioéthique permet maintenant le prélèvement, sauf déclaration inverse de son vivant sur le fichier informatique national des refus.

·         C’est un véritable traitement de guérison, dans la plupart des cas, et bien que cela ne soit plus nécessaire, puisque nous sommes tous donneurs potentiels, il existe des « cartes de donneurs » éditées par l’agence de biomédecine. En posséder une est un témoignage fort de sa volonté, et un message pour ses proches. C’est un témoignage.

. Sites internet à consulter :

·         dondorganes.fr (agence de biomédecine)

·         france-adot.org (association promotion du don dans chaque département)

·         greffedevie.fr (fondation greffe de vie).

 

  • Partenariat Kiwanis- Naevus 2000 – Cirque Amarkiwanis naevus 1

Le principe

AMAR et KIWANIS s’unissent pour  soutenir NAEVUS 2000 à travers les villes étapes de la tournée du Cirque AMAR par l’apport de dons collectés par les Clubs Kiwaniens. Ces dons serviront à financer la recherche et à aider les familles des malades  qui ne peuvent pas toujours faire face aux frais inhérents aux traitements.

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Comment ?

Dans les villes étapes, le Cirque AMAR met à disposition des Clubs Kiwanis des places gratuites ou à des tarifs préférentiels à échanger contre des dons (de 10 à 15€). Deux possibilités :

  • Les Clubs financent des places et en font profiter les enfants qu’ils ont l’habitude d’aider
  • Les Clubs vendent des places aux personnes désireuses de voir le spectacle

Le cumul des deux solutions est tout à fait possible.

Depuis 2011, 56 369€ ont été reversés à NAEVUS 2000  (6 444€ en 2014-2015)

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