Actions sociales du district France Monaco

  • La Fondation Maladies Rares

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Les enfants en première ligne

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Par définition, les maladies rares touchent moins d’une personne sur 2000. En 2022 on en connaît au moins 7000. Quatre-vingt pourcent d’entre elles sont d’origine génétique (mutation dans un gène ou anomalie chromosomique). Au niveau mondial, 400 millions de personnes sont touchées dont 25 millions en Europe, 30 millions aux USA, et 3 millions en France. Dans 65% des cas le pronostic vital est engagé. Tous les organes peuvent être touchés : cerveau, muscles, poumon, rein, foie, os, cœur, intestin, sang, système immunitaire, etc.

Dans leur immense majorité (95%), ces maladies sont sans traitement et un des problèmes majeurs est le diagnostic. Aujourd’hui, 60% des malades ne connaissent par le nom de leur maladie, ce qui constitue un frein dans la mise en place de thérapies symptomatiques et autres prises en charge médicales.

Cinquante pourcent des malades sont des enfants : 200 millions dans le monde et environ 2 millions en France !!! De plus, on sait que 30 à 35% des enfants atteints d’une maladie rare décèdent dans la première année de vie. De fait, ces maladies sont responsables de 35% de la mortalité infantile.

C’est la raison pour laquelle le Kiwanis France-Monaco s’est mobilisé sur deux axes majeurs:

  1. aider les familles d’enfants atteints par une maladie rare (achat de matériel médical spécifique, financement d’opérations, aménagement du domicile, etc.)
  2. aider la recherche sur le diagnostic (séquençage du génome et/ou de l’exome, nouveaux tests biologiques, etc.) et sur la thérapie génique (unique moyen de traiter les causes de ces maladies). A cet effet une convention de mécénat a été signée en 2017 entre le Kiwanis et la Fondation Maladies Rares (https://fondation-maladiesrares.org/ )

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Soutien aux familles

Depuis 2016, le Kiwanis France-Monaco a décidé par la voix de ses gouverneurs successifs de promouvoir une action “Maladies Rares” au niveau national. De fait, plusieurs familles d’enfants atteints par ces maladies ont bénéficié de notre aide ces dernières années.

Comment faire une demande

Si vous souhaitez faire une demande d’aide au Kiwanis district France-Monaco, la démarche à suivre est la suivante :

  • Dans un premier temps, identifiez un club du Kiwanis de votre région. Pour cela voir ici: https://www.kiwanis.fr/tous-les-clubs/
  • Contactez le club après avoir préparé :
    • i) un dossier médical comportant une lettre d’information de votre médecin traitant (ou spécialiste) sur le ou la malade et éventuellement d’autres informations médicales en rapport avec votre demande,
    • ii) l’objet de la demande (achat de matériel médical, aide au financement d’une opération, etc.)
    • iii) la somme souhaitée.
  • Dans le même temps, contactez le chargé de mission “Maladies Rares” par email: patrick.maurel@inserm.fr et joindre les documents demandés ci-dessus: dossier médical, objet de la demande et somme souhaitée.

Votre demande sera examinée et nous y répondrons le plus rapidement possible.

Patrick Maurel

Responsable Action Maladies Rares

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  • Les baptêmes de l’airkiwanis baptêmes de l'air 2

Les Baptêmes de l’Air offrent aux enfants handicapés ou défavorisés l’occasion de voler et voir leur monde sous un autre angle. Nous venons de fêter les 20 ans de cette grande action nationale, à laquelle participent plus de 80 clubs et aérodromes de notre pays, des pilotes bénévoles, pour la plus grande joie des enfants….

 

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RESULTATS OBTENUS

Depuis 2000 : plus de 45 000 baptêmes ont été réalisés par les clubs du District.

 

    . Tour de France Kiwanis des jeunes cyclistes d’Abbeville

OBJECTIFS : Permettre à des jeunes de milieux défavorisés de réaliser une aventure sportive, humaine, sociale , de vie en collectivité et de découvrir la France.

BUT: Renforcer les liens d’amitiés entre les clubs en participant à une action nationale pour accueillir des jeunes en leur faisant découvrir la France à chaque ville étape en visitant  soit un monument, un site, une entreprise locale ayant une renommée nationale ou une activité très spéciale, ou assister à un spectacle de traditions locales.

DATE:  En Juillet de chaque année sur une période de 3 semaines.

 

 

  • Les greens de l’espoir

Depuis de nombreuses années, le KIWANIS est partenaire officiel de cette manifestation avec l’association « Vaincre la mucoviscidose »vaincre la muco

En 2017-2018 : 79 281 € reversés à cette association. Chaque année, le KIWANIS organise environ 30 compétitions dans 20 villes

Au total depuis l’origine (an 2000) : 2 675 653 € reversés à l’association

 

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  • La poupée Kiwanis

 

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La poupée ange gardien, lien d’expression et de communication entre l’enfant en souffrance et son entourage
En 2017-2018:  4 130 poupées distribuées

Depuis le début de l’opération : 80 000 poupées distribuées aux enfants hospitalisés

Le CAT de Libourne emploie 150 personnes handicapées dont une demi douzaine en permanence pour l’action « poupées du Kiwanis »

 

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