Le 16 mai 2023 c’est l’ouverture du festival de Cannes et le Clap de fin du 9ème Uzès Open de Bowling au Kiwanis Club Uzès.

Dans notre charmante cité ducale,50 équipes se sont engagées afin de participer de façon magistrale à la réussite de cet évènement.

Entre amis ou collègues, des entreprises, des commerces ou des administrations communales sont venus participer, partager, s’amuser et performer.

Travail de préparation pour la réussite du 9ème Uzès Open Bowling

Pour le club des dizaines d’ heures de préparation, 20 soirées depuis mi-janvier consacrées aux qualifications, aux quarts de finales, aux demies finales, pour atteindre la finale.

300 joueurs accueillis et 1176 parties disputées.

6 équipes finalistes sont venues en découdre au profit de l’association “Pour Vaincre L’ AGU”.

Au profit d’Hermance atteinte d’AGU , cette jeune fille est la seule en France atteinte de cette maladie

Stéphanie et sa fille Hermance, sont présentes pour encourager et remercier les équipes.

Stéphanie a expliqué brièvement la maladie, dont est atteinte Hermance. Le diagnostic est arrivé pour les 10 ans d’Hermance, après plus de 7 ans d’errance, sous le nom barbare de: Aspartylglucosaminurie ou AGU.

Après quelques années à Paris, Stéphanie a regagné sa terre uzétienne, afin d’être accompagnée et soutenue par sa famille maternelle.

Hermance jeune fille pétillante et attachante de 21 ans est la seule atteinte de cette maladie en France.

Après plusieurs années de recherches médicales et la mobilisation à travers le monde des parents des enfants atteints, un traitement curatif est sur le point d’obtenir l’agrément aux USA.

Une course contre la montre est engagée, car l’espérance de vie est située entre 35-40 ans.

Hermance est en 4ème position sur la liste des enfants à traiter.

Mais avant cela sa famille doit récolter 250 000€, pour le traitement et les frais d’hospitalisation , 3 à 6 mois de présence aux USA pour le suivi médical d’Hermance

Les gains du tournoi sont remis à Hermance

A l’issue de la compétition le président du KCU a remis un chèque de 2000 € à Hermance, en précisant que ce n’était qu’un début.

Une course contre la montre est engagée, Hermance devrait recevoir son traitement dans 1 an.

1 an pour récolter 250 000€ c’est court.

Nous faisons le rêve que ce n’est pas impossible.

Notre esprit kiwanien chevillé au corps et notre volonté de servir les enfants nous poussent à vous proposer un défi fou et à lancer un appel.

Et si nous unissions nos forces: Chaque club contribuant à sa mesure pour donner une chance à Hermance de guérir.

Pour en savoir plus sur Hermance, son parcours et la maladie, voici le lien du site de l’association Vaincre l’ AGU:

http://fr.raretrait.com/rare-trait-hope-fund/hermance

Nous comptons sur vous, et pourquoi pas sur vos conseils, votre réseau, vos compétences en communication etc…