Remise d’un chèque à Amandine par le club Bandol Sanary Sud Ste Baume
Le club participe à l’acquisition d’une poussette pour Amandine atteinte d’une maladie génétique orpheline
Les parents veulent qu’Amandine partage le plus possible les activités de loisir avec la famille et les amis. Actuellement Amandine ne peut plus marcher, courir, pédaler.
Avec cette poussette, elle participe aux balades à pied en vélo, Comme dit son papa avec émotion: “cette poussette va permettre à notre princesse de faire comme tout le monde, vivre et s’oxygéner en famille”
Quelle est la maladie d’Amandine?
C’est une maladie génétique très rare: Le syndrome du déficit en transporteur de glucose.
C’est une encéphalopathie caractérisée par une épilepsie de l’enfant résistant au traitement, un retard du développement psychomoteur, une spasticité, une ataxie, une dysarthrie et d’autres troubles neurologiques paroxystiques. Les symptômes débutent à l’âge de 1 à 4 mois, après une naissance et une gestation normales.
C’est une maladie évolutive. Depuis un an , son cas s’aggrave.
Un beau moment avec Amandine et ses parents
Nous invitons Amandine et ses parents à notre réunion statutaire. le papa avec force et courage nous dit encore :”On ne sait pas de quoi demain sera fait”
L’objectif de la famille qui a deux autres enfants est de rendre la vie d’Amandine la plus douce possible. Les membres du club sont heureux de participer à cette action, un beau moment de solidarité.
Notre devise: Servir les enfants du monde