Soirée mexicaine organisé par le Kiwanis du Creusot
Soirée mexicaine
La soirée mexicaine a remporté un franc succès
Plus de 100 participants venus savourer un excellent “chili con carne”
Le but de cette action: financer la prise en charge de Bastien à Barcelone.
Bastien est atteint d’une maladie génétique rare et orpheline, le syndrome de Mowat et Wilson.
Qu’est ce le syndrome de Mowat et Wilson ?
C’est une anomalie dans le gène ZEB-2. Elle affecte de nombreuses parties du corps.
Les principaux signes de ce trouble comprennent fréquemment les traits du visage, une déficience intellectuelle, un retard de développement et souvent une maladie intestinale.
Pourquoi Barcelone ?
Barcelone a un centre spécialisé pour les soins adaptés à ce syndrome : c’est l’Hôpital Universitaire de Vall d’Hebron .
